见到小浩浩,是在私营城一家汽车修理店楼上一间十几平方米的出租房内。除了脸上、身上一块块显眼的“黑斑”,他与平常6岁的小男孩无异,活泼、好动。
如果不是家长告知,怎么也猜不到小浩浩上午刚刚去中国人民解放军第一一七医院做了拆线。就在两周前,他在该医院接受了面部、双前臂、双小腿色素痣部分切除术,清除了身上一部分面积较小的“黑斑”,而这样的切除术他已经做了三次了。
晴天霹雳
男婴带着“怪病”出生
六年前,父亲汪志兴满心欢喜地守在产房门口,迎接家中新生命的降临。当护士把孩子抱出来时,他却有点不敢相信自己的眼睛,孩子小脸上长了好几块黑斑,全身也遍布着大小不一的斑块,尤其是后背上,全部被黑斑“占据”了。
接生的医院没法确诊孩子的病情,汪志兴一家三口只能四处奔波求医,终于确定了孩子的病情:全身先天性多发性色素性巨痣。
汪志兴直言,刚得知消息时,心情是喜忧参半的。庆幸的是这些“黑斑”不会对孩子的生长造成直接的影响,在日常生活中,除了“难看点”,孩子跟同龄人没有区别。让他们担忧的是,黑色巨痣癌变几率较大,可能不发作,一发作就会危及生命,要真正确保孩子的生命安全,只有清除这些巨痣。
前两年,孩子太小,无法接受任何手术。2013年,孩子三岁时,在比较过几家医院的治疗方案和费用后,汪志兴选择在治疗费用最低的中国人民解放军第一一七医院给孩子进行了第一次部分切除术。因为要全身麻痹,为了不对孩子的神经系统造成影响,手术时间进行了控制,但是汪志兴还是清晰地记得隔着手术室,那4个多小时是如此煎熬,“虽然是一个没有多大危险的手术,还是免不了担心。”
花光积蓄
治疗路依然漫长
前不久进行的切除术是小浩浩第三次接受手术了。“医生告诉我们,孩子身上可以直接切除的小面积色素痣已经清除得差不多了,接下去要对大面积的动刀了,手术也会更复杂。”汪志兴说,实际上,在这次手术前,一一七医院已经推荐他们到治疗技术更先进的上海交通大学医学院附属第九人民医院问诊,医院也给出了一套治疗方案:对小面积色素痣予以切除,大面积的则要在皮肤里埋扩张器,再做进一步手术。
治疗方案有了,可是在已经花费近12万元给孩子看病后,汪志兴的积蓄却没有了,再也拿不出首期6万元住院押金。“亲戚朋友那能借的也都借过了。”原来,汪志兴2005年从老家安徽宿州来到德清后,一直从事着钣金工的工作,而妻子自从孩子出生后,专心照顾着孩子,他一个人的微薄收入,除去一家三口的日常开销,剩下的都给孩子看病了。
求医心切
孩子不怕做手术
想尽快医好孩子的病,现在已经不光是父母的愿望,也是小浩浩的心愿。
小浩浩已在老家就读幼儿园,有时候回到家闷闷不乐的,妈妈问他原因,原来有同学开他玩笑,故意问他:“脸上、身上长的是什么?擦得掉吗?”还有的同学干脆给他取了绰号“毛孩子”,这些都让小浩浩很不开心。他甚至问过妈妈:“我是不是吃错什么东西了,所以身上会长斑?”妈妈总是强颜欢笑,尽己所能开导他。
随着小浩浩一天天长大,他知道手术可以清除身上的黑斑,他经常会追问爸爸妈妈:什么时候再带我去做手术,他说:“我一点也不怕做手术,睡一觉就会好了。”
眼看着就要到孩子上小学的年龄了,他又要接触一批新的小朋友,他身上的黑斑可能又会成为同学的话柄。“我们也想尽快治好他,可是现在真的没钱了。”汪志兴说着,红了眼眶。日前,汪志兴已经委托朋友在网络筹款平台上发起众筹。如果您了解此病的治疗办法或者愿意奉献爱心帮助小浩浩,请联系汪志兴,电话:13335826398。