没生病前

 

治疗中

 

　　“只要有一线希望，我们都要争取，‘小布丁’是我们全家的希望。”在浙江省儿童保健医院住院楼病房外，李金楚两眼通红。“男儿有泪不轻弹。”但面对20个月的女儿布丁患上噬血细胞综合征以及高昂的医药费，他靠在医院的过道边泣不成声。

　　幼小女童

　　长出浓密胡须

　　过道里李金楚轻声抽泣，而在病房外便能听见女儿小布丁“咯咯咯”的笑声。在病房内，记者见到了布丁，浓密的黑发已经不见踪影。这个出生仅20个月大的孩子，一定没想到，她来到这个世界面临的第一个挑战就是和病魔作殊死搏斗。

　　31岁的李金楚是个地道的乾元镇人，曾从事美发行业。虽然文化不高，但踏实勤快，肯吃苦爱钻研，入股做了店长，工作时，认识了布丁妈妈——今年28岁的安徽姑娘戴永芳。之后，他凭借着一腔热情，通过上门拜师的方式学得了一技之长，做起了水电工。2014年11月，女儿小布丁诞生，为这个家庭增添了许多的欢笑。

　　眼下，一床蓝色的隔离罩，将小布丁和外界隔绝开了。“因为在治疗中病情又复发了，外界一点点细菌都可能引发身体任何一个器官感染。”复发意味着病情加剧，在医生的建议下，小小的病床被隔离罩围得水泄不通，李金楚看在眼里，却什么也做不了。

　　他告诉记者，布丁因为一直接受化疗，外加现在又增加用药量，嘴巴上边已经长出了黑乎乎的小胡须，饭量也比以前增加了不少。

　　再次复发

　　还需40万治疗费

　　“她24小时都待在这里，自然又哭又闹，我想抱她又不敢。”在病床一旁的小布丁妈妈戴永芳一说起女儿的病情，只能偷偷地抹眼泪。她知道自己多跟布丁接触一分钟，就多一份感染几率。她说现在特别矛盾，心如刀割。

　　在见到布丁后，因为怕给病房带去更多细菌，记者没待多久离开了，走到了走廊上。李金楚回忆说，今年5月3日(18个月大时)，布丁注射了麻腮风疫苗，白天情况良好，到了晚上9点多开始发烧，第二天医院检查医生告知是病毒感染，医生为布丁配了美林、安儿宁颗粒等药物，然而病情一直没得到好转。5月9日，布丁被安排进浙江大学医学院附属儿童医院住院，5月10日确诊噬血细胞综合征，当天晚上进入ICU重症监护室，医生告知治疗费大约需要30万，如果移植则需要60万。

　　为了让布丁尽快得到救治，布丁全家都开始四处借钱，并在轻松筹发起了筹款。“一时间，不留名的好心人、企业、政府都给小布丁捐款，差不多筹到36万，如果情况进展好，只需要化疗就行了，但现在复发了，又不得不进行骨髓移植了，原先捐的钱也不够了，加上自己的积蓄，还差28万。”布丁爸爸告诉记者，这次他又通过《腾讯WE救助》发起再次募捐筹款，为了照顾布丁，夫妻俩已经双双辞职，也花光了刚攒下来的积蓄，一家四口人仅靠爷爷的3000元养老金生活，这笔捐款对布丁一家来说就显得尤为重要。

　　弱小生命

　　骨髓配型路茫茫

　　什么是噬血细胞综合征？和大多数市民一样，记者对这种病一无所知。小布丁的主治医生告诉记者，噬血细胞综合征是一种恶性病，比我们熟知的白血病更为凶险。小布丁患上的是感染性噬血细胞综合征，这是一种与急性病毒感染有关的噬血组织细胞增生症，全球的发病率仅为百万分之一。

　　一系列专业的术语，听得布丁一家人有点发懵。“比白血病都要严重，存活率只有50%。”从确诊到现在，戴永芳也一直跟掉了魂一样。

　　“骨髓配型是最后一步了，已经没有别的方法了，我们除了一边要准备钱之外，还得等合适的配型对象。”李金楚在讲述这些情况时语音哽咽。他说，之前加入了这个疾病的全国患者群，每天病友们的鼓励和打气才让他鼓起了勇气。

　　为了让小布丁尽快得到合适的骨髓，李金楚告诉记者，过几天就会带着血样和一系列检查报告，去上海求医，等待骨髓配型。 病情再次复发，对这个脆弱的家庭来说，已是雪上加霜。如果您愿意伸出您的双手和爱心帮助不幸的小布丁，请联系李金楚，电话：13655722631

　　微评议

　　烈日炎炎，高温酷暑给人们的生活带来了诸多不便。在这样的季节，一份清凉是人们渴望的，就如干枯的禾苗期待雨水。

　　本报曾经刊发报道关注过小布丁，《记者帮》栏目也曾经伸出援助之手。现在，可爱的小布丁病情反复，这个家庭再次陷入了困境。

　　对于李金楚一家，今年这个夏天尤其酷热难当。对于他们来说，读者朋友你的点滴关爱，将是这个酷暑中难得的一丝清凉。